اپیدرمولیسیس بولوسا، گروهی از بیماری های نادر است که باعث آسیب پذیر شدن پوست و ایجاد تاول می شوند. ممکن است تاول ها در واکنش به جراحات جزئی، حتی از گرما، مالیدن و یا خراش، ظاهر شوند.
تا این بخش از مقاله، با مثال‌هایی واقعی از اثر پروانه‌ای در تاریخ آشنا شدیم. متوجه شدیم که جزئیات و تصمیم‌های شخصی و کوچک ما نیز می‌توانند تاثیرات بزرگ و شگفت‌انگیزی در جهان داشته باشند.
کار کردن با یک متخصص توان بخشی (درمانگر فیزیکی, مشاور حرفه ای) می تواند به کاهش محدودیت های حرکت ناشی از اثر زخم و ادغام انگشتان و مفاصل کمک کند.
به طور مرتب ناخن‌های کودک را کوتاه نمایید. به کار بردن دستکش موقع خواب می‌تواند موجب جلوگیری از خراشیدگی و عفونت گردد.
پایین آوردن سریع تب بزرگسالان و کودکان بدون دارو در خانه
آزمایش قبل از تولد: خانواده‌هایی که دارای سابقه‌ی بیماری پروانه‌ای هستند، نیازمند به انجام آزمایش قبل از تولد و مشاوره ژنتیک هستند.
علائم بیماری‌های دیگر علاوه بر علائم یبوست مانند خستگی، خستگی مزمن و بی‌حالی و کاهش تحمل هوای سرد بیانگر ضرورت ارزیابی عملکرد تیروئید و بررسی ابتلا به کم‌کاری تیروئید است.
با انعکاس نور می‌توان لایه یا لایه‌های پوست را شناسایی کرد و همچنین پزشکان عملکرد پروتئین‌های مورد نیاز در رشد پوست را نیز بررسی می‌کنند.
مقایسه کردن خود با دیگران و معرفی راه‌حل‌هایی برای ترک این عادت
تاول‌های پوستی از رایج‌ترین نشانه‌های بیماری پروانه‌ای می‌باشند که این تاول‌ها همراه با خارش و خونریزی بوده و منجر به عفونت می‌گردند. بیماری پروانه‌ای موجب به وجود آمدن زخم‌هایی می‌گردد که منجر به انقباضات مفصلی و ناهنجاری‌های زیبا شناختی در اندام‌های گوناگون بدن همچون پا و دست خواهند گردید.
آزمایش ژنتیکی گاهی برای تایید تشخیص مورد استفاده قرار می گیرد زیرا بیشتر اشکال بیماری پروانه ای به ارث برده می شوند.
در بعضی موارد به درمان با عمل جراحی نیاز است، اقدامات جراحی مورد نیاز عبارتند از:
بیماری کرونا، بیماری پروانه ای به المانی نزدیک به سه سال است که جهان را درگیر خود کرده و موجب مرگ بسیاری از انسان‌ها شده است. فرضیه‌ای وجود دارد که منشا این ویروس را به دلیل یک خطای کوچک در آزمایشگاه می‌داند. دنیا همچنان درگیر این اشتباه بسیار جزئی است. بنابر آمار، تاکنون حدود هفت میلیون نفر به علت ابتلا به این بیماری، جان خود را از دست داده‌اند.
کار با یک متخصص توانبخشی (فیزیوتراپ، کاردرمان) می‌تواند به کاهش محدودیت‌های حرکتی ناشی از زخم و عوارض بیماری کمک کند.